A las puertas del próximo 23-J, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (aDELA) ha lanzado la campaña ‘Mi Voz, Mi Voto’ para poner sobre la mesa la necesidad de que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura.
La campaña, realizada con la colaboración altruista de Ogilvy Barcelona y Hogarth, cuenta como pieza principal cuatro vídeos en el que Carlos de Pablo, diagnosticado de ELA en 2020, habla con la voz de Pedro Sánchez, Núñez Feijóo, Yolanda Díaz y Santiago Abascal, para pedir una ley que vele por su vida.
Voces que se unen con la esperanza de llegar a todos los rincones de España y se conozca la realidad de los pacientes con ELA y sus familias y se vuelva a trabajar en la Ley ELA, que comenzó con unanimidad en el congreso y con el apoyo de todos los grupos políticos, pero que se ha prorrogado hasta 49 veces hasta terminar bloqueada.
Según informan desde la asociación, casi 1.000 personas han fallecido por esta enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tratamiento para frenar su desarrollo.
“Desde aDELA, pedimos a todas aquellas personas que vean o reciban este vídeo que, por favor, lo compartan y lo difundan para que pueda llegar lo más lejos posible y logremos materializar la Ley ELA que tanto necesitan los pacientes con ELA y sus familias”, ha destacado Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Una enfermedad que deja sin voz
La voz en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tiene un significado muy importante pues sus afectados terminan perdiéndola y no tienen más remedio que utilizar comunicadores para mantener el contacto con el exterior. Esta iniciativa les devuelve, en una mínima parte, la capacidad de expresarse y es lo que han utilizado para mandar un mensaje claro y directo a los futuros diputados y políticos que salgan elegidos para la próxima legislatura.
“’Mi voz, mi voto’ nace de una proactividad del departamento creativo y responde a una inquietud que afecta a una parte importante de la sociedad. Esta acción se diferencia del resto que se han llevado a cabo sobre Inteligencia Artificial porque el objetivo no es sustituir la voz de los políticos, es tomarla prestada para que este mensaje llegue a la sociedad y enfermos como Carlos puedan ser escuchados”, asegura Jordi Urbea, vicepresidente senior de Ogilvy Spain y CEO de Ogilvy Barcelona.
Actualmente se calcula que en España padecen ELA unas 4.000 personas y su esperanza media de vida tras el diagnóstico es de entre dos a cinco años. Durante ese tiempo en el que se desarrolla esta enfermedad neurodegenerativa, la persona va perdiendo toda su movilidad muscular hasta llegar al “síndrome del cautiverio” o parálisis total en la que la mente se mantiene intacta.
